Suunnitelmat uusiksi

Koko alkuvuosi on mennyt sairastaessa. Kun olimme jo päässeet helpomman elämän makuun ja päästiin vapaasti liikkumaan, on elämä taas ottanut takapakkia oikein kunnolla. Olet ollut kipeänä ihan koko ajan. Kuumeinfektiosta vatsatautiin ja siitä seuraavaan kuumeinfektioon ja siitä influenssaan. Seuraavaa tautia odotellessa. Emme uskalla nähdä ketään tai liikkua missään pöpöjen pelossa. Valkosolutasosi on edelleen niin matala että käytännössä katsoen sinulla ei ole immuniteettia nyt. Vastustuskyky nollassa. Ja koska sitä on nyt jatkunut useamman kuukauden, ei nousua ole odotettavissa ihan pian. Tästä johtuen sinun päiväkodin aloitus siirtyy jonnekin hamaan tulevaisuuteen. Sitä oli kovasti odotettu pitkän aikaa. Mutta nyt jäät kotihoitoon toistaiseksi. Kukaan ei osaa sanoa koska valkosolutasosi nousee tai mistä edes koko lasku johtuu. Epämääräistä, epävarmaa ja epätietoista. Kukaan ei osaa sanoa koska voisit aloittaa päivähoidossa ja koska minä voisin palata töihin. Nyt yli kolme vuotta kotona viettäneenä, sinua hoitaen. Tänä aikana olen kyllä oppinut sen että suunnitelman varalle kannattaa tehdä varasuunnitelma ja vielä varavarasunnitelma. Mikään ei mene niin kuin on aluksi suunnitellut, kun elämässä asuu vakava sairaus. Käänteitä riittää ja mikään ei ole varmaa. Jatkuvassa epävarmuudessa eläminen on kuluttavaa. Tässä elämäntilanteessa täytyy olla kuin muovailuvaha. Muovautua aina tilanteen mukaan. Ja olla luottamatta tai rakentamatta sen suurempia suunnitelmia. Ne voivat hetkessä taas muuttua. Olen myös oppinut että hoitohenkilökunnan antamiin aikatauluihin ja suunnitelmiin ei voi luottaa. Eivät hekään tiedä. Kohta se munuainen tulee. Meni melkein kaksi vuotta. Kohta se dialyysi loppuu. Lähes kaksi vuotta dialyysiä. Kyllä tämä tästä kohta helpottaa. Ei helpota. Voit aloittaa työt ja hakea päivähoitopaikkaa ihan tavallisesta päiväkodista. Et voikaan.

Kaikki elämässä on taas tauolla kun olet sairastellut. Nyt vielä monen viikon influenssa on vienyt voimat meiltä vanhemmiltakin. Istua möllötetään kotona neljän seinän sisällä. Olen katsonut joka ainoan sisustusohjelman telkkarista ja netistä. Pää tarvitsee kaiken tämän keskellä jotain ihanan pinnallista hömppää. Ei mitään draamaa, ei mitään liian vakavaa. Olen aloittanut itseni hoitamisen, pienin askelin. Terapia on omaa aikaa. Mutta se kauan kaivattu oma aika siirtyy taas jonnekin tulevaisuuteen kun olen sinusta hoitovastuussa. Se oma aika olisi oman kuntoutumisen tärkein edellytys ja sitä en nyt saa. Olen huomannut itsestäni sellaisen asian kuin hoitoväsymys. Sinun kanssasi on ihanaa viettää päivät, olet niin mahtava ja iloinen ihana tyyppi. Mutta olen totaalisen väsynyt hoitamiseen. Lääkkeiden jakaminen ja antaminen meinaa unohtua. Syömis- ja juomisharjoitukset tuntuvat jäävän muun elämän jalkoihin. En jaksaisi työntää vettä pegiin useita kertoja päivässä ja pitää nestelistaa. En jaksaisi taas istua ja jonottaa kahta tuntia laboratoriossa verikokeisiin pääsyä. En jaksaisi juosta apteekissa joka viikko. En jaksaisi puhdistaa ja hoitaa pegiäsi. Huoh. Hoitoväsymys. Sitä se on. Kun on vaan niin loppu tähän hoitamiseen. Siitä ei ole koskaan vapaata. Jokainen päivä on samanlainen. Ei ole viikonloppuaamuja kun voisi nukkua pitkään – aamulääkkeet. Ei ole vapaailtaa – iltalääkkeet. Nesteytys.  Ja kaikki muu. Tuntuu loputtomalta suolta. Ja kun saat sen pienen oman hetken olet niin loppu ettet jaksa tehdä mitään. Et jaksa nähdä ketään.

Olit munuaisensiirron vuosikontrollissa helmikuussa. Kuukauden myöhässä monta viikkoa kestäneen vatsataudin takia. Yllättäen urea ja krea eli munuaisarvot olivatkin taivaissa. Olit edelleen kuiva vatsataudin takia. Jäätiin osastolle nesteytykseen. Happoemästasapaino oli pielessä. Arvot eivät silti korjaantuneet joten sinulle tehtiin munuaisbiopsia, eli otettiin koepala munuaisesta. Pahin vaihtoehto eli hyljintä haluttiin sulkea pois. Onneksi hyljintää ei ollut. Mikä taas nosti arvoja, se jäi arvoitukseksi. Niin kuin tuntuu että melkein aina kaikki muukin jää. Mutta taas säikyteltiin. Nyt arvot ovat onneksi laskeneet matalammille tasoille. Tosin labraan ei olla päästy moneen viikkoon influenssan takia.

Luovuimme vihdoin tutista. Se on ollut sinulle aina lohtuna kun olet ollut kipeänä. Mutta nyt olet ollut kipeänä ihan koko ajan ja tutti oli suussa kaiken aikaa. Jätettiin tutti Lastenklinikalle pikkuvauvoille, kun siellä aina vauvat itkee. Sinä olet jo iso mies. Parin viikon päästä kolmevuotias. Näihin vuosipäiviin tulee aina jokin psyykkinen romahdus. Jollain tapaa kaikki iskee päin näköä ja vuosipäivät tuntuvat raskailta. Kuinka iloinen ja kiitollinen olenkaan että olet siinä, nyt kolmevuotiaana meidän elämää rikastuttamassa. Mutta samalla kaikki kolmen vuoden takaiset ja tässä välissä tapahtuneet asiat vyöryvät ylitseni. Yritän antaa tunteiden tulla ja mennä. Ja iloita syntymäpäivästä, joka ei todellakaan ole itsestäänselvyys.

Näin kevään kynnyksellä saa taas täyttää hakemuksia ja taistella oikeuksistaan. Lähettää jatkuvasti lappuja omaishoidontukeen muuttuneista suunnitelmista. Hakea Kelasta terapioita ja vammaistukea. Saada ne takaisin hylättyinä ja tapella taas kaikesta. Ihan kuin hakisin ihan vain huvikseni näitä etuuksia. Että ei olisi parempaakin tekemistä. Soitan sinne ja tänne ja tuonne. Lähetän paperilappusia joka puolelle. Tuntuu tämäkin loputtomalta taistelulta. Ja kaikki venyy ja venyy kun syömäänkin pitäisi opetella. Keitä varten nämä palvelut ovat jos eivät niille, joille ne tarkoitettu? En minä hae terveille lapsilleni terapioita. Tuskinpa hakee kukaan mukaan. Kunpa niitä ei tarvitsisi hakea. Kunpa en tarvitsisi omaishoidontukea ja vammaistukea. Antaisin mitä vaan. Mutta ne kuuluvat meille ja ovat osa hoitoasi. Kunpa ei tarvitsisi joka vuosi maksaa tuhansia euroja sairaalalaskuja ja lääkelaskuja. Kunpa pääsisin töihin ansaitsemaan omat rahani. Nyt olen tuomittuna kotiin rahattomuuteen. Eikä siitä ole mitään poispääsyä. En ole osaani valinnut. Ja silti joudun kaikesta taistelemaan. Ja se on niin väärin. Paljon on tekemistä että asiat muuttuvat. Mutta onneksi on Lasten omaishoitajat ry johon pääsen kanavoimaan muutosvoimaa. Liity sinäkin mukaan!

Pieniä valon pilkahduksia tähän sairastamisputkeen tulee aina silloin tällöin. Kävimme tammikuussa uusissa perhevalokuvauksissa, jonka saimme lahjaksi ihanalta valokuvaajalta Mari Lehtisalolta. Ihanaa ikuistaa juuri tämä hetki elämässämme. Kävimme myös Kansallisteatterissa katsomassa Tippukivitapaus-esityksen, johon ihana näyttelijä Seela Sella kutsui meidät. Oli upea ilta ja olet Noel aivan innoissasi esityksen musiikista, jota ollaan kuunneltu joka päivä. Joka päivä soitetaan, lauletaan ja tanssitaan. Herätät melkoista hilpeyttä missä tahansa ollaankin laulamisellasi. Laulat taukoamatta, kovaa ja suuresti eläytyen. Sellaista ihanaa lapsen intoa, jota mikään ei pidättele tai peittele. Siihen pitää pyrkiä itsekin. Heittäytymistä. Sitä voi harjoitella tässä meidän elämässä loistavasti. Elämä niin harvoin on sitä, mitä me suunnittelemme.

Maailma on kaunis ja hyvä elää sille
Jolla on aikaa ja tilaa unelmille
Ja mielen vapaus, ja mielen vapaus
On vapautta kuunnella metsän huminoita
Kun aamuinen aurinko kultaa kallioita
Ja elää elämäänsä, ja elää elämäänsä
On vapautta valvoa kesäisiä öitä ja katsella hiljaisen haavan värinöitä
Ja elää elämäänsä, ja elää elämäänsä
Maailma on kaunis ja hyvä elää sille
Jolla on aikaa ja tilaa unelmille
Ja mielen vapaus, ja mielen vapaus
On vapautta istua iltaa yksinänsä
Ja tuntea tutkia omaa sisintänsä
Ja elää elämäänsä, ja elää elämäänsä
On vapautta vaistota viesti suuremmasta
Ja olla kuin kaikua aina jatkuvasta
Ja elää elämäänsä, ja elää elämäänsä
Maailma on kaunis ja hyvä elää sille jolla on aikaa ja tilaa unelmille
Ja mielen vapaus, ja mielen vapaus.

(Kalervo Halonen / Vexi Salmi)

 

28164826_10155354290801938_8335602984525901839_o

Taas yksi päivä päivystyksessä.

 

27992874_10155339526131938_1365771269625974250_o

Tutkimuksissa.

 

27503211_10155307999871938_798014097238497723_o

Ihana perhekuvaus! ❤ Valokuvaaja: Mari Lehtisalo

 

2041

Ihan kohta kolmevuotias! Valokuvaaja: Mari Lehtisalo

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mainokset

Sankareita, onko heitä

Lastenklinikalla. Toista yötä. Nukut rauhallisesti ja minulla ei ole muuta kuin aikaa. Aikaa tehdä joogaharjoitus. Kirjoittaa. Kerrankin olemme huoneessa, jossa on tilaa liikkua. Itseasiassa emme ole edes Lastenklinikalla fyysisesti, vaan Uls3 osastolla, joka on Meilahden sairaalan kyljessä, vuodeosastosiivessä väistötiloissa. Odottamassa Uutta Lastensairaalaa. Niin huonossa kunnossa on Lastenklinikka, että suurin osa osastoista on ripoteltu pitkin Meilahden sairaala-aluetta. Meidän oma osasto, elinsiirto- ja munuaisosasto on vielä klinikalla. Sinne olemme menossa ensi viikolla vuosikontrolliin, munuaisensiirrosta tulee pian vuosi. Joskus mietin miksi Suomi kohtelee lapsiaan näin? Suomessa saa huippuhoitoa, mutta tilat ovat olleet aivan hirveät. Yhtenä päivänä Lastenlinnassa käytävällä kävellessäni luin vanhoja lehtiartikkeleita, jotka olivat esillä seinällä. Niissä kerrottiin kuinka ensimmäinen kunnollinen lastensairaala, Lastenlinna, rakennettiin lahjoitusrahoilla, johon koko kansa osallistui. Kuulostaako tutulta? Lähes sata vuotta myöhemmin, näin tehtiin uudestaan. Miten Suomi ei voi tarjota sairaille lapsilleen parempaa? Tämän vuoden aikana siirrytään käyttämään Uutta Lastensairaalaa. Muutoksia tulee olemaan paljon, eivätkä ne koske vain uusia tiloja vaan monia muitakin käytäntöjä. En siis odota uusia tiloja vain innoissani, vaan aika monesta asiasta huolissani.

Takaisin tähän hetkeen. Joulun jälkeen tulit kipeäksi. Kuumetta oli lähes viikon, kävimme labrassa, mutta virukselta se vaikutti ja pysyit suht hyväkuntoisena. Saimme kuitenkin labratuloksista soiton lääkäriltä, että valkosolutasosi on hälyttävän huono. Jos tulisit uudestaan kipeäksi niin pitäisi mennä päivystykseen. Toisin sanoen vastustuskykysi oli lähes nollassa. Olit melkein viikon taas terveenä, mutta kuume nousi uudestaan viime viikonloppuna. Maanantaina tulimme päivystykseen jossa taas vietettiinkin koko päivä, kunnes illalla päästiin osastolle. Selvää syytä ei ole vielä löytynyt. Olit eilen ja vielä tänään aamulla tosi kipeä ja voipunut kovasta kuumeesta. Voit iltaa kohti jo kuitenkin vähän paremmin. Valkosolut ja leukosyytit ovat hitusen paremmat, joten luultavasti päästään huomenna kotiin. Täällä osasto pullistelee joten varmasti heittävät meidät pihalle. Hyvä niin. Kotona on aina parempi. Tälle kuukaudelle ja heti tähän vuoden alkuun saadaan sitten kunnon annos taas sairaalaelämää. Niin kiitollinen siitä, että asutaan tässä vieressä. Kun isäsi tulee töistä tänne osastolle, niin minä vuorostani lähden kotiin katsomaan sisaruksiasi ja viemään koiraa lenkille. Ihanaa päästä ulkoilemaan! Voin käydä kotona suihkussa, vaihtaa vaatteita, syödä omassa keittiössä. Ei tarvitse pakata matkalaukullista tavaraa mukaan. Veljesikin kävivät täällä osastolla tänään, oli ilo ylimmillään. Sisarusten elämä ei juuri muutu, vaikka olisit sairaalassa. He pääsevät sinua tapaamaan vaikka joka päivä.

Maanantaiaamuna lähetin veljesi kouluun ja tarhaan. Aloin pakata letkuja, hammasharjoja ja tarvikkeita mukaan osastopäiviksi. Tiesin että täällä vierähtäisi muutama päivä ainakin. Tuntui etten nyt jaksaisi tätä. En jaksa, en yhtään, niin kuin sinä sanot. Kyyneleet valuivat väsymyksestä ja huolesta. Itkut itkettyäni kasasin itseni jälleen kerran, puin sinut ja lähdimme kohti klinikkaa. Tätä tämä on. En jaksaisi, en todellakaan. Tekisin ja antaisin mitä vaan, ettei tarvitsisi elää näin. En minä halunnut tätä. Miksi me? Miksi olet sairas? Saisinko vaan nukkua? Kysymyksiä joihin ei ole vastauksia. Ei ole vaihtoehtoa, on vain mentävä eteenpäin. Koko ajan jotain uutta. Hetken paremmin, kunnes taas tulee jotain, joka sekoittaa kaiken. Ja tämä ei helpota. En voi vaan sanoa että kyllä lapset kasvavat, kyllä se vuosien saatossa helpottaa. Sairaan lapsen kanssa niin ei käy. Tulen aina olemaan sydän syrjällään huolesta ja pelosta. Se ei ole sellaista huolta missä sydän on vähän kallellaan huolesta terveen lapsen kohdalla. Vaan sellaista huolta, jota vain sairaan lapsen vanhempi kantaa aina mukanaan. Välillä sen huolen kanssa voi elää kevyemmin, välillä se musertaa alleen.

Nämä sairaalapäivät ovat osoittaneet minulle sen, miten olet kasvanut ja kehittynyt. Sinulla on koti-ikävä. Ikävä isiä. Ikävä sisaruksiasi. Äänesi murtuu kun puhutaan kodista. Ja joudun sanomaan ettei päästä kotiin. Onneksi voin olla täällä kanssasi lähes koko ajan. Nukun patjan päällä kylmällä lattialla. Tai en nuku, päivystän. Kuuntelen osaston ääniä, yöhoitajien askeleita. Ovi käy säännöllisin väliajoin kun saat lääkettä tai vointia seurataan. En osaa nukkua täällä. Sinunkin on vaikea nukahtaa. Kuuntelet vauvan itkua viereisestä huoneesta ja toteat että vauva itkee. Laulan ja vaivut lopulta uneen. Sanot olevasi pipi. Näytät kanyylia kädessäsi ja kohtia, joista on otettu verikokeita. Minusta tuntuu että alat ymmärtää olevasi sairas. Sinä olet sairaalassa ja syöt lääkkeitä, käyt labrassa säännöllisesti. Sisaruksesi eivät. Huoneessasi on taulu, jossa on vauvakuviasi. Ne kaikki ovat sairaalasta. Osoitat kuvia ja sanot Noksu pipi. Sydän on särkyä. Niin on, mutta onneksi sait niin hyvää hoitoa ja voit nyt paremmin. Leikimme lääkärivälineillä ja ruiskuilla. Hoidat pehmolelujasi. Leikin avulla voimme käydä yhdessä läpi kaikkea kokemaasi.

Sinä kasvat sairautesi kanssa. Se on osa sinua. Vaikka sinä olet meille kaikille sankari, selviytyjä, taistelija ja suuri ihme, niin olet myös ihan tavallinen lapsi. Vaikka tämä sairaus värittää elämääsi, se ei ole koko elämäsi. Sen minä koitan muistaa nyt. Sen että sairautesi ei myöskään ole minun koko elämäni. Juuri nyt se vain vaatii paljon. Lähes kaiken. Olen kuin kuivaksi puserrettu rätti. Kaikki mitä irti saadaan, niin se on otettu. Mitä jää jäljelle? Olen rikki, palasina, tuhansina palasina, hajalla, loppu, käytetty. Rikkinäisestä voi saada ehjän. Siitä voi saada elämää nähneen ja vahvan. Nyt tarvitsee vaan liimaa jolla korjata. Unta, lepoa, voimaa, rakkautta. Jonakin päivänä elämässäni on muutakin kuin labrassa juoksemista, lääkkeiden jakamista ja antamista. Jonakin päivänä voin taas opiskella ja käydä töissä.

Asia jota olen usein miettinyt viime vuosina on se, miten erityisvanhemmista ja -lapsista puhutaan. Usein kuulen sanat Superäiti! Ihmenainen! Sinä saat varmasti kuulla usein olevasi sankari jne. niin kuin usein sairaista lapsista puhutaan. Siinä ei sinänsä ole mitään väärää eikä sen sanoja varmastikaan tarkoita pahaa. Mutta on muistettava että minäkin olen vain ihan tavallinen äiti. Hermostun joskus lapsilleni, myös sinulle. En ole täydellinen äiti. Minulla ei ole supervoimia eikä superkykyjä. En ole kestänyt tätä niin kuin supersankari. Olen hajonnut niin monta kertaa. Se on inhimillistä. Lasten omaishoitajia ja sairaita lapsia usein glorifioidaan ja nostetaan jollekin jalustalle, jota ei oikeasti ole olemassakaan. Todellisuus kuitenkin on se, että niin erityislapset kuin -vanhemmatkin ovat ihan tavallisia ihmisiä. Jotka vain joutuvat kohtaamaan elämässään suuria haasteita. Sellaisia joita kukaan ei halua osuvan kohdalleen. On todella tärkeää että tunnustetaan sekä erityislasten että -vanhempien olevan tuiki tavallisia ihmisiä. Lapsi saa olla lapsi, vaikka olisikin sairas tai erityinen. Hän saa olla ärsyttävä, tyhmä, ilkeä, hankala, ihana, villi, rauhallinen. Mitä vaan, ilman että hänelle asetetaan valmiiksi supersankarin rooli. Lapsen täytyy saada rauha omalle kasvulleen ja kehitykselleen. Erityislapsilla ja -vanhemmilla ei ole superkykyjä, he tarvitsevat apua, tukea, hoitoa ja kunnolliset sairaalatilat. Varsin usein olen törmännyt siihen oletukseen, niin sairaalan ja kunnan henkilökunnassa kuin päättäjissäkin, että se nyt vaan menee automaattisesti niin, että vanhemmat jaksavat hoitaa sairaat lapsensa. Että tietenkin vanhemmat hoitavat lapsensa rakkaudesta joka tapauksessa. Että muuta vaihtoehtoa ei ole. Aina se rakkaus ei vaan riitä loputtomiin. Tavallinen ihminen tarvitsee unta, lepoa, terveellistä ruokaa, omaa aikaa, harrastuksia, työtä, sosiaalisia suhteita, liikuntaa. Miksi minä, sairaan lapsen vanhempana, tavallisena ihmisenä, en ole niihin oikeutettu? Kauanko selviäisit itse ilman noita lueteltuja perustarpeita? Koko ajan hoitaen sairasta lastasi. On aika kääntää asia niin päin että perheitä, jotka kohtaavat sairauden tai erityisyyden, tuetaan ja autetaan, koska ne ovat aivan tavallisia perheitä, jotka tarvitsevat kaiken mahdollisen avun, eivät ihmeellisiä kykyjä omaavia supersankareita jotka selviävät mistä vaan. Jokainen ihminen tarvitsee erityistä tukea kohdatessaan elämässään erityisiä haasteita. Seuraavan kerran kun kohtaat erityisvanhemman niin älä kohtaa supersankaria, jolle voit ihmetellä Kuinka sinä jaksat! Olet uskomaton! Itse en pystyisi tuohon! Kysy mieluummin voinko auttaa jotenkin? Ja kun kohtaat sairaan tai erityisen lapsen, kohtaa hänet omana ainutlaatuisena persoonanaan, kuin kenet tahansa lapsen.

Onnellista uutta vuotta!

 

26219343_10155241096481938_7973322170999954467_n

Osastoelämää. Lempiruokasi on nyt pizza.

 

 

26195901_10155239664541938_3081874342397776094_n

Petipaikat.

 

 

 

DSC_5511

Puistossa. 

 

IMG_20171222_120549_459

Kävimme omaishoitajatliitossa hakemassa ihania neulomuksia jaettavaksi Lasten omaishoitajille ❤

 

26165493_10155216371251938_4942751680489109818_n

Noel ja ihana kummitäti ❤

 

DSC_4908

Rakas.

 

_20180105_192755

Tässä piirustuksessa on ilotulituksia eli poks! Uuden vuoden ilotulitukset jäivät pienen pojan mieleen.

 

 

 

 

 

Kaikella on hintansa

Ensi viikolla on joulu. Sinun kolmas joulusi. Olen aika innoissani ostanut sinulle lahjoja, kun nautit niin kovasti leikkimisestä ja omat lempihahmot ovat muodostuneet. Ryhmä Hau ja Risto Räppääjä taitavat olla juuri nyt parasta. Lokakuun lopulla päätimme lopettaa letkuruokintasi ja koittaa etsiä näläntunnettasi. Siihen asti söit esimerkiksi jogurttia neljä-viisi lusikallista, mutta et enempää. Vatsasi täytettiin ravintolitkulla. Kun puheterapeuttisi vielä unohti järjestää sinulle puheterapiajakson tälle syksylle ja talvelle, niin minulla keitti yli. Taas saadaan hoitaa tämäkin asia yksin. Syömisen opettelu. Olemme koko aikana tavanneet puheterapeutin ehkä neljä kertaa. Omin avuin olen suunnitellut miten syömistä harjoitellaan. Olisi tietysti ollut ihan kiva saada siihen tukea, mutta ei. Play picnic kurssille ei päästy. Nyt puheterapiahakemuksesi odottaa tässä lähettämistä, jospa ensi vuodelle saisit päiväkotiin puheterapiaa. Mutta kiukustuneena päätin että hoidetaan tämä ravintohomma uusiksi sitten itse. Nälkähän sinulle tuli. Söit heti kokonaisen jogurtin. Sitten hedelmäsoseen. Sitten sosekeiton. Siitä se lähti.

Muutaman viikon ajan letkutettiin vielä iltaisin ravintoliuosta. Sitten jätettiin sekin pois. Nyt olet jo usean viikon syönyt itse kaikki ruokasi. Valikoit vielä ruokasi tarkkaan, mutta eiköhän se menu siitä laajene. Maistelet kyllä kaikkea. Ja syöt karkeampaakin ruokaa, kuten pipareita 😀 Suurin yllätys meille vanhemmille on ollut se, kuinka innoissasi olet syömisestä ja ruoasta. Juokset itse jääkapille ja hakemaan laatikosta lusikkaa. Kuuluu vaan NAM-NAM! Olet niin ylpeä kun syöt kokonaisen kulhollisen keittoa ja sitten heitetään yläfemmat. Jos joudut odottamaan ruokaa niin lusikat saattaa lentää seinään suutuspäissäsi. Tämä kaikki on niin pökerryttävää. Muutos lapsesta joka ei syö mitään tähän tilanteeseen että syöt lähes koko ajan jotain on ihan tajuton. Liikutuksen kyyneleet vaan valuvat. Tämä on niin konkreettinen osoitus siitä miten hyvin voit nyt ja siitä työstä mitä on tehty syömisen opettelun eteen. En vaan olisi uskonut. Ja miten ihanan iso helpotus kun ei tarvitse letkuttaa liuoksia. Vaikka vesi ja lääkkeet vielä menevätkin peg-napin kautta, on tämä jo aivan valtava muutos elämässämme. Taisi olla ihan oikea päätös ja aika lopettaa letkuruokinta.

Muutama kuukausi enää ja sinä aloitat päiväkodin. Miten mahtava juttu että nyt voit sielläkin nauttia syömisestä. Olet todellakin valmis päiväkotiin, eikä se juurikaan jännitä minua. Kestät hyvin flunssat sun muut ja onhan kotiimme aina kantautunut usean päiväkotiryhmän pöpöt, joten ehkä niitäkään ei kauheasti tarvitse pelätä.

Olimme Noel telkkarissa joulukuun ensimmäisenä päivänä, Yle tv1:n Puoli Seitsemän ohjelmassa lyhyen insertin ajan. Sitä kuvattiin marraskuun lopussa kotonamme. Kyse oli omaishoitajaviikosta ja Välittämö-palvelusta, johon kannattaa osallistua, joko saajana,  eli omaishoitajana tai lahjoittajana. Lahjoittaa voi esimerkiksi lahjakortteja, aikaa, lastenhoitoapua jne. Tuon ohjelman voi käydä katsomassa Yle Areenasta.

Lasten omaishoitajat ry on nyt perustettu ja saimme aivan mielettömän upean, jopa 16 hengen hallituksen kasaan. Olemme saaneet jo hienosti jäseniä vaikka kaikki on vasta alussa. Tarve yhdistykselle on valtava. Olen niin iloinen ja onnellinen tästä yhdistyksestä ja tulemme varmasti saamaan paljon hyvää aikaiseksi lasten omaishoitajille!

Omaishoidon sosiaaliohjaaja kävi meillä viikko sitten. Tehdään uudet sopimukset jne. Sinun vointisi on niin hyvä, että todennäköisesti ei kovin kauaa edes mene, niin en ole enää virallisesti omaishoitajasi, vaikka tulen sitä käytännössä olemaan aikuisuuteesi asti. Fakta on se että meiltä häviää nyt kaikki avut mitä olemme kotiin saaneet. Kaupungin kotipalvelu, joka on käynyt huimat 2 tuntia viikossa loppui jo marraskuussa. Tamikuussa on viimeiset hoitorengaskeikat, jolloin sairaanhoitaja hoitaa sinua kotona. Sain armollisesti palvelusetelit ensi vuodelle omaishoidon vapaiksi, eli kolme vuorokautta kuussa. Mutta häh-hää, eipäs se olekaan kolmea vuorokautta eli 72 tuntia vaan kolme kertaa 6 tuntia eli yhteensä 18 tuntia! Eikö olekin kaupungille edullinen laskukaava yksi vrk = kuusi tuntia. Kuka tässä kärsii; no omaishoitaja tietenkin. Näin hyvin meitä tuetaan. Ja kaupunki voi sanoa huolehtivansa omaishoitajien vapaista.

Nyt kun kaikki on näin hyvin, sinä voit hyvin ja elämämme voi pikkuhiljaa hiipien palautua normaalimmaksi lapsiperheen arjeksi (vaikka sellaista siitä ei koskaan kokonaan tule), niin minä itse en voikaan hyvin. Olen edelleen aivan loppu. Muistihäiriöt ovat todella pahoja, keskittymisvaikeudet vaivaavat. Normaaliaskareista selviäminen tuottaa hankaluuksia. Meinaan unohtaa antaa lääkkeesi. Vaikka nukun yöni nyt aika hyvin, niin ei se riitä korjaamaan valtavaa uupumusta. Mielialat ajavat vuoristorataa. Välilä itken, välillä nauran. Kaikki menee ääripäästä toiseen. Onneksi sain nyt rautaisen ammattilaisen tuen ja avun pidemmäksi aikaa. Siitä iso kiitos Lastenlinnaan. Että ottavat vakavasti tämän. Tuntuu siltä kuin kaikki lähes kolmen vuoden ajan tapahtumat vyöryisivät nyt ylitseni. Kun ei ole ollut mahdollista käydä läpi niitä aiemmin, kun on pitänyt pitää sinut hengissä. Nyt luen tätä päiväkirjaani ja itken läpi kaikkea mitä on tapahtunut. Nyt sille on tilaa. Ja vieläkin on suuri pettymys siitä miten yksin olemme olleet. Enää en suostuisi siihen, en todellakaan. Niin kovan hinnan joudun siitä nyt maksamaan. On oikeasti aika hirveää kuinka vanhempien selkänahasta revitään kaikki irti. Yksi ystäväni sanoi että niin se vaan on että jos satut saamaan sairaan lapsen niin kusessa olet. Näin se vaan valitettavasti on. Kaikkien tukien, niin konkreettisen hoitoavun kuin taloudellistenkin tukien pitäisi olla paljon paremmat että tästä selviää.

Mietin nyt miten tästä eteenpäin. Tarkoitus olisi palata töihin maaliskuussa, mutta tässä kunnossa en siihen todennäköisesti pysty, en vain selviäisi. Edessä lienee pitkä ajanjakso, jonka tarvitsen toipuakseni tästä kaikesta. Mietin jälleen että onko tässäkään mitään järkeä että omaishoitajat ajetaan näin loppuun? Säästääkö kunta tässä? Kun lasketaan Noelin hoitovuorokaudet erikoissairaanhoidossa ja minun uupumuksen hoito sekä kaikki siihen liittyvä, niin kunta olisi säästänyt melkoisen summan jos olisimme saaneet tarpeeksi apua ajoissa. Puhumattakaan mitkä ovat vaikutukset koko perheeseen kun äiti uupuu ja jotka eivät ehkä näy kuin vasta vuosien päästä. Nämä ovat niitä todeksi elettyjä epäkohtia yhteiskunnassamme.

Kiitos elämä tästä vuodesta, olet antanut paljon, niin paljon että ehkä nyt toivon vaan rauhallista joulunaikaa ja rauhallista uuttavuotta!

23275295_10155077100221938_1309380526914122766_o

Sinä nukut jo isojen lasten sängyssä!

24068198_10155131669061938_5025510569951386327_n

Puoli Seitsemän ohjelmaa kuvaamassa

 

24296772_10155150177791938_3892152478617672993_n

Tutut käytävät

FB_IMG_1511809960222_preview

Mallun kanssa jouluaskarteluja Uudenmaan munuais- ja maksayhdistyksen tiloissa

DSC_4863_preview

Ihanaa Joulua Kaikille! ❤

Oothan tässä vielä huomenna

Lokakuun viimeisiä päiviä, tämä ihmeellinen vuosi lähenee loppuaan. Viiden kuukauden päästä täytät kolme vuotta. Uskallan jo odottaa sitä, niin kuin aika paljoa muutakin, sillä tavalla varovasti. Pari viikkoa sitten oltiin molemmat kuumeessa. Sinä touhusit ja leikit, seurasin sohvalta sinua. Kuumehourussani tajusin että siinä sinä olet ja tulet olemaankin. Ehkä en menetäkään sinua. Kyyneleet valuivat. Syntymästäsi asti olen psyykannut itseäni siihen, että on mahdollista ettet selviäisi. Olen valmistautunut siihen, suunnitellut hautajaisesi, miettinyt miten me selvittäisiin perheenä menetyksestä. Mitä kertoisin sisaruksillesi. En ole uskaltanut odottaa tai suunnitella tulevaisuuttasi. Mutta siinä sinä olet täynnä vauhtia ja elämänriemua. Olen oppinut elämään hetkessä ja arvostamaan jokaista hengenvetoa. On kuitenkin osa normaalia elämää suunnitella elämää eteenpäin ja odottaa asioita tapahtuvaksi. Odottaa joulua, lomaa, lasten kasvavan, aloittavan koulun. Olen oppinut arvostamaan sitäkin, odottamisen tunnetta, se on aika luksusta. Kertoo siitä miten hyvin asiat juuri nyt ovat. Vakava sairaus, onnettomuus, mitä vaan voi kuitenkin tapahtua. Kaikki voi muuttua silmänräpäyksessä. On hyvä muistaa sekin. Se tuo asioihin perspektiiviä ja tekee nöyräksi. Nyt opettelen kuitenkin olemaan jälleen toiveikas ja luottamaan huomiseen. Kuitenkin samalla tietäen, ettei mikään ole itsestään selvää. Ja se on terveellistä. Elää tietoisemmin.

Olet kehittynyt niin valtavasti että olemme kuulleet kommentteja ”olette vaihtaneet lapsen!” Sinä puhua höpötät koko ajan. Laulat taukoamatta. Olet niin musikaalinen. Päivän parhaita hetkiä on meidän yhteiset musisoinnit. Juokset, hyppelet, kiipeät. Leikit, piirrät, luettelet kirjaimia ja numeroita ja palvot isosisaruksiasi. Sinulla on ihanat nimet heille: Iia, Mipo ja Eo. Haluat osallistua kaikkeen ja olet täynnä itseluottamusta. Kommennat ja vaadit, sellainen kuin nyt kaksivuotiaat ovat. Nyt vastaat kaikkeen painokkaasti ”EI!”. Olet ihanan ulospäinsuuntautunut ja avoin, halailet kaikkia. Kun joku perheenjäsenistä tulee kotiin juokset luokse riemuiten kädet ojossa. Rakkautesi perhettäsi kohtaan ei jää huomaamatta. Silti reippaasti heität aina heipat kun joku lähtee. Olimme isäsi kanssa kolme vuorokautta poissa kun kävimme kahdestaan Lontoossa. Olit sen ajan hoitorengashoitajan kanssa. Tuollaiset reissut ja vapaa-ajan hetket pelastavat. Olisin seonnut ihan täysin ilman niitä. Hoitorengas on hyvä esimerkki siitä, miten potilasliitto eli Munuais-ja maksaliitto ovat kehittäneet tarpeesta lähteneen hoitomuodon. Eli erikoissairaanhoitaja tulee kotiin hoitamaan dialyysissä olevaa tai elinsiirron saanutta lasta. Juuri tällaisia palveluita pitäisi kehittää lisää jotta omaishoitajat voisivat käyttää vapaitaan. Tarve on kova.

Poliklinikkakäynnit ja labrat ovat vähän harventuneet. Menet innoissasi labraan ja lääkäriin. Suhtaudut tutkimuksiin ja sairaalaympäristöön mielenkiinnolla. Et pelkää. Kiipeät itse labran näytteenottotuoliin ja haluat istua siinä yksin. Nostat hihan ylös ja seuraat hoitajan touhuja. Niin kauan kun saat katsoa ja seurata verikokeiden ottoa, on kaikki hyvin. Ilmekään ei värähdä kun sinua pistetään. Vaikuttaa siltä kuin sinua vain kiehtoisi tämä kaikki. Niin monet sairaat lapset pelkäävät ja kammoavat pistämistä ja ainaisia tutkimuksia. En tiedä miten sinä siedät sitä kaikkea niin hyvin. Osittain varmasti hyvien hoitokokemusten ansiosta. Onneksi nykyään ymmärretään kuinka suuri merkitys potilaan hoitokokemuksella on. Lapset ovat aina silti yksilöitä. Yritän itse suhtautua kaikkiin toimenpiteisiin mahdollisimman neutraalisti. Ja yritän luoda mahdollisimman rennon ilmapiirin. Olen oppinut kokemusten kautta miten sinä haluat toimia noissa tilanteissa. Tiedän mitkä ovat sinun hyviä verisuonia ja mistä kohtaa kannattaa pistää. Ja pidän huolen siitä että minua kuullaan. Onneksi lähes kaikki hoitajat kuuntelevatkin vanhemman ääntä. Muistan omasta lapsuudesta verikokeet ja sen ettei se tuntunut miltään. Toivon että saat samanlaisen kokemuksen. Sairaan lapsen kanssa pelkää että lapsi joko traumatisoituu tai että hänestä kasvaa ylireipas suorittaja. Olen iloinen siitä ettet ole kumpaakaan. Jos sinua sattuu, ilmaiset sen. Et kuitenkaan pelkää. Olet todella maailman helpoin ja reippain pieni potilas. Vielä lähtiessäsi labrakokeista huikkaat lähtiessäsi hoitajalle ”kiitos ja hei hei!”.

Lasten omaishoitajien yhdistys perustetaan ensi viikolla. Huimaa. Unelmasta tulee totta. En voi vieläkään käsittää miten lasten omaishoitajien asiat voivat olla näin surkeassa jamassa Suomessa. Koko lasten omaishoito pitäisi uudistaa kokonaan. Toinen asia johon yritetään vaikuttaa Munuais- ja maksaliiton kanssa on  Kelan vammaistuki. Kela on linjannut että elinsiirron saaneet lapset eivät saa enää vammaistukea. V#S&%P!!!!! Siinä mun mielipide. Miten voi olaa mahdollista että keliakiasta saa vammaistuen mutta elinsiirrosta ei? Elinikäinen lääkitys, lääkityksen seuranta, huolehtiminen, lääkelaskut, polikäynnit, labrakäynnit, työstäpoissaolot, hoidon sidonnaisuus jne. Elinsiirron saanut ei tule koskaan olemaan terve, niinkuin terveen merkityksen nyt voi ymmärtää. Meillä ainakin ero terveen lapsen ja elinsiirron saaneen lapsen välillä on todella valtaisa. Etenkin hoidollisesti. On maitojen letkutukset, syömättömyys, motorisen kehityksen viivästymiset, peg-napin hoito. Vaikka voitkin jonain päivänä elää lähes normaalia elämää, on siinä silti iso ero terveen lapsen elämään. Ihan jokaisen pyrkimys ja oikeus on elää täysipainoista elämää. Se että siihen pyritään, ei poista tosiasioita jotka kuuluvat elinsiirron saaneen elämään koko loppulämän ajan. Elinsiirron saanut voi elää lähes normaalia elämää, jos kaikki sujuu hyvin. Elämää värittää kuitenkin aina lääkitys, seuranta, tietyt rajoitukset ja huoli. Psyykkinen rasitus ja pelot voivat vaikuttaa suuresti elämään. En tiedä miten voi päätyä johtopäätökseen että elinsiirto on pikkujuttu, että vaihdetaan vaan vähän varaosia ja se on siinä, sitten sinut on parannettu. Elinsiirto on upea asia, se antaa mahdollisuuden elämän jatkua jollekin, joka ei muuten selviäisi. Mutta ei se mikään pieni asia ole. Sen vaikutus elämään on valtava. Toivottavasti tähän saadaan muutos!

Välillä sitä vaan miettii että miksi meillä on erilaisia tukia jos niitä ei saa ne, jotka niitä tarvitsevat? Jokaikisestä asiasta saa taistella ja tapella. Välillä oikeudessa asti. Uskallan väittää että kukaan, ei kukaan huviksensa hae vammaistukea tai omaishoidontukea. Niitä varten pitää olla jo lääkärintodistukset ja lausunnot. Ei kukaan hae tukea väärin perustein ja yritä huijata. Jokainenhan haluaisi selvitä ja pärjätä itse. Tekisin itse ainakin mitä tahansa ettei tarvitsisi hakea tukia sinulle tai olla omaishoitajasi. Että olisit terve. Eikö se ole jokaisen vanhemman ensimmäinen toive, että lapsi olisi terve? Joka kerta kun haen tukia, luen lääkärien lausuntoja ja epikriisejä, sydämeni särkyy. Se iskee päin näköä että elämämme ei ole ihan tavallista ja sinä et ole terve. Miksi ollaan tilanteessa että sairaan tai vammaisen lapsen vanhempi joutuu taistelemaan oikeuksistaan? Ja saa vielä hyvin usein todella huonoa palvelua, jos edes saa palvelua? Miksi vaikeassa ja raskaassa elämäntilanteessa olevaa kohdellaan näin? Missä on vika? Tuntuu aina tukia hakiessa ja apua pyydettäessä siltä että olen laiska paska joka vain vinkuu lisää yhteiskunnalta. Että en ole oikeutettu asioihin, joihin minulla ja lapsellani on lainmukainen oikeus. En edes tiedä mistä aloittaisi että tähän saataisiin muutos. Lapsen sairaus tai vamma on elämässä yksi suurimmista tragedioista, mutta silti sen kokeneet joutuvat kohtaamaan vain lisää taisteluita. Se on niin syvältä. Ketä hyödyttää millään tapaa se että palveluita tai tukia ei myönnetä? Siinä vain lisätään pahoinvointia ja kustannuksia. Se että minä en saanut vapaapäiviä omaishoitajana, on käynyt kalliiksi. Olisi ollut huomattavasti halvempaa ja inhimillisempää myöntää minulle vapaat, kuin se että olit hoidossa erikoissairaanhoidon osastolla, jossa hoito on todella kallista. Eikä varmasti kovin moni veronmaksaja ole sitä mieltä että sairaat ja vammaiset jätetään tuetta. Viimeistään siinä kohtaa kun kokemuksesta tulee omakohtainen, muuttuvat asenteet. Kun lasten sairaanhoidon taso on Suomessa ensiluokkaista, tulisi muidenkin sairaiden lasten palveluiden ja tukien seurata tätä samaa linjaa. Siihen on vielä todella pitkä matka.

Jaksoin tässä jokunen viikko sitten jakaa lääkkeesi viikoksi eteenpäin. En ole jaksanut tehdä sitä siirron jälkeen. Se on vaan tuntunut ylitsepääsemättömältä tehtävältä. Olen joka lääkkeenantokerta kaivanut lääkkeet yksitellen. Näistä asioista huomaa kuinka hemmetin raskasta on yksin tai kaksin vastata sairaan lapsen hoidosta. Jossain vaiheessa tulee stoppi. Ja dialyysi on todella raskas hoito. En vieläkään pysty katsomaan valokuvia dialyysista tai edes oikein ajattelemaan koko dialyysiaikaa. Se on vielä liian lähellä. Voin muuten pahoin. Mutta pikkuhiljaa kirkastuu se miten valtava työ on tehty että ollaan saatu pelastettua sinut elämälle. Että on ihan ok olla nyt väsynyt, uupunut, vihainen, pettynyt, surullinen. Ja samalla iloinen, ylpeä, onnellinen siitä että olemme selvinneet, vielä hyvin pienin avuin, se on suorastaan ihme. Ja samalla toivon ettei kenenkään tarvitsisi ikinä kokea samaa. Jäädä yksin. Onhan tämä ollut elämäni yllättävin matka. Ja olemme vasta alussa. Nämä ovat vasta ensimmäiset vuodet. Ja hyvin poikkeukselliset sellaiset.

Palaan kotiin päin sankan savun seasta
On vastaantulijoita, on kuoppa kadussa
On puinen asema, on tehdas suljettu
Pidän kädet puuskassa, piilossa tuulelta
Jos en tietäis että siellä oot, en jatkais
En katsettani maasta sais
 
Pimeän tultua mä puristan sun kättäs
Oothan tässä vielä huomenna
Sä sanot loppuun lauseet, jotka aloitan
Ja keräät talteen palaset kun hajoan
Niin oothan tässä vielä huomenna
Sä oothan tässä vielä huomenna
 
Voisin kuunnella nauruasi soivaa
Kunnes sulaa ikijää tai yö on pysyvää
Kun raakkuu varikset ja syvälle käy multa
Tiedän jossain onnistuin, kun sinuun takerruin
Mitä pidemmälle päivät käy, mä toivon
Et ikuista tää onni on.
(Oothan tässä vielä huomenna, Johanna Kurkela)

 

22687574_10155028580421938_4696866056279245724_n

Verikokeissa.

22728925_10155044695731938_6558430041723774518_n

Veljekset

DSC_2903_preview

Hevosmies sanoo I-PAP-PAA

DSC_3392_preview

Mökillä

DSC_2823_preview

Isin kanssa

22769773_10155039109826938_969111800953609802_o

Kirjoitetaan päättäjille terveisiä lasten omaishoitajilta

22008434_10154980215881938_6290879200529337380_n

isi ja mamma reissussa

 

Me ei kuuluta enää tänne

Eletään jo syyskuun puoliväliä. Ensi viikolla sinä olet jo kaksi ja puoli vuotias. Sen kyllä huomaa, olet kasvanut isoksi pojaksi. Paljon on muuttunut parissa kuukaudessa. Ei enää oksentelua! Kun lapsi on oksentanut joka päivä (välillä 10 x päivässä) kaksi vuotta ja neljä kuukautta, on tämä valtava mullistus meidän koko perheelle. Voin sanoa että parin päivän norot on juhlaa meidän kokemukseen verrattuna. Pyykin määrä on kolme kertaa pienempi kuin aiemmin. Tämä oksennuskokemus on sellainen painajainen, etten unohda sitä ikinä. Arki pyörii, nyt meillä on koululainen, eskarilainen, viskari ja napero. Kesäloma oli ihana, juuri sellainen mitä kaivattiin dialyysiajan jälkeen.

Juokset, kiipeät, riehut, tanssit ja laulat koko ajan. Kohta ei tarvita enää rattaita, kun kävelet jo pitkiäkin matkoja reippaasti. Laulat Antti Tuiskua, Robinia ja muumeja. Kävimme elokuussa Muumimaailmassa ja siitä lähtien olet ollut muumien lumoissa. Söpöä. Tavallisen kaksivuotiaan elämää. Tällä viikolla kävimme Lastenklinikalla kolmosella vaihtamassa peg-letkun tilalle peg-napin. Onneksi tällä kertaa päästiin saliin sovitusti ja kaikki sujui ongelmitta. Nyt sinusta ei roiku yhtäkään letkua, ensimmäistä kertaa elämässäsi! Itku tuli. Se on niin mieletön juttu etten voinut olla liikuttumatta. Kuinka paljon helpompaa on pukeminen, liikkuminen, kylpeminen, kaikki. Et edelleenkään juuri syö. Maistat kaikkea ennakkoluulottomasti ja nielet välillä useita lusikallisia jugurttia ja keittoja. Suurin herkkusi on voi, sitä lusikoit suoraan rasiasta suuhusi. Mutta emme ole päässeet vähentämään letkuravintoa. Mutta aivan sama. Aivan varmasti syöt sitten jonain päivänä. Koko syömishomma on niin pikkujuttu kaiken muun rinnalla.

Fysioterapia loppui kun osaat niin hienosti liikkua. Puheterapiaa taas lisätään syömisongelman vuoksi. Käymme kontrolleissa kolmen viikon välein. Siihen lisätään apteekkikäynnit, hoitotarvikkeiden haku, muut käynnit klinikalla, neuvola jne. niin tekemisen puutteesta ei tarvitse kärsiä. Silti tällä viikolla tuli tunne klinikalle mentäessä että me ei enää kuuluta tänne. Että ihan oikeasti dialyysiaika, elinsiirron jälkeinen puoli vuotta, kaikki se on takana päin. Vaikka arki on edelleen ja tulee aina olemaan sairaan lapsen arkea, on se akuutein ja vaikein aika ohi. Vaikka lääkitys ja maitojen letkutukset sun muut vievät aikaa ja voimia. Voimme nyt liikkua, matkustaa, sinä pääset päivähoitoon ja minä palaan töihin. Normaalielämään kuuluvat asiat alkavat palata meille. Ja se on ihmeellistä. Että ollaan tässä nyt. Minusta alkaa tuntua siltä että sinä jopa selviäisit päiväkodissa ja voisit viihtyä siellä hyvin.  Tämän syksyn me olemme vielä kotona Noel, kahdestaan. On ihanaa, kun voimme yhdessä touhuta päivät, tehden ihan tavallisia asioita, sellaisia mitä aiemmin ei olla voitu tehdä. Käydä leikkipuistoissa, leikkitreffeillä ja olla vaan. Nautin siitä todella että elämä on nyt niin normaalia. Otetaan nyt takaisin kaikkea sitä mitä ollaan menetetty yli kahden vuoden ajan.

Kävin elokuussa munuais- ja maksaliiton vertaisvanhempikoulutuksen. Antoisa, mutta samalla raskas viikonloppu vertaisten kanssa. Toivottavasti omalla kokemuksella voi helpottaa jonkun toisen elämää. Kalenterini on niin täynnä ohjelmaa että tuntuu kuin olisin töissä jo. Tapaamisia, yhdistyshommia, koulutusta jne. Ja se tuntuu hyvältä. Ehkä se on merkki siitä että se kaikista pahin väsymys ja uupumus alkaa helpottaa, vaikka tunnistan että sitä edelleen on. Mutta pystyn jonkunlaiseen järjelliseen toimintaan vaikka tuntuu että aivot käy edelleen todella hitaalla. Lasten omaishoitajien yhdistys saadaan perustettua vielä tämän vuoden puolella. Siitä alkaakin sitten työmaa. Juuri tänään aamulla kokoustettiin Leijonaemojen kanssa ja käytiin läpi Helsingin kaupungin uusia omaishoidon kriteereitä. Olemme järjestönä mukana vaikuttamassa niihin. Tuntuu aika uskomattomalta, että ei siitä niin kauaa ole kun vannoin, että asioille on jotain tehtävä ja nyt työskentelemme lasten omaishoitajien asioiden eteen. Lisäksi Minun suuri päiväni yhdistys on päässyt hyvin vauhtiin, olemme saaneet useita uusia unelmia toteutettavaksi. Voitte seurata toimintaa somessa ja nettisivulla.

Vertaisvanhempikurssilla sanoinkin että en olisi uskonut kolme vuotta sitten seisovani tässä nyt. Miten kummallisiin tilanteisiin ja paikkoihin elämä meitä heittääkään. Jos sairaus on tuonut paljon haasteita ja väsymystä mukanaan niin paljon sen myötä on myös tullut hyvää. Uusia mahdollisuuksia, uusia ihania ihmisiä elämäämme. Eikä vähiten omaa kasvua ihmisenä. Kun ajattelen itseäni muutama vuosi taaksepäin, on elämä ollut aika huoletonta. Mutta yhtä lailla tuntuu että en tiennyt silloin mitään mistään. Vaikeudet kasvattavat. Ja vaikeudet pistävät asiat aivan uuteen tärkeysjärjestykseen. Ja kuinka paljon vääryyttä on paljastunut yhteiskunnan systeemeissä sairauden kohdatessa. Kenenkään ei pitäisi selviytyä yksin. Paljon on tehtävää sen osalta. Jotenkin olen niin kyllästynyt tähän meidän suorituskeskeiseen yhteiskuntaan. Elämään kuuluu sairaudet, vammat, onnettomuudet, erilaiset tragediat. Silloin tarvitaan tukea ja apua. Jos saa tarvitsemansa tuen ja avun, on mahdollista selviytyä ja kääntää negatiiviset asiat positiiviseksi. Elämän tragediat voi nähdä myös valtavana voimavarana. Nyt vaan eletään kylmää aikaa jolloin vain raha ratkaisee. Onko meillä oikeasti varaa olla auttamatta? Kun elämä on muutakin kuin tulosten saavuttamista tai rahan haalimista. Elämä on laina. Jokainen meistä lähtee täältä tyhjin käsin. Jäljelle jää vain se mitä olemme ympärillemme jakaneet.

”Niiskuneiti oli löytänyt ensimmäisen rohkean krookuksen nenännipukan. Se oli pistänyt esille lämpöisestä maasta eteläisen ikkunan alla eikä ollut vielä edes vihreä. -Pannaan lasi sen päälle, siten se selviää kylmästä yöstä. -Älä pane, sanoi Muumipeikko. Minä luulen, että se selviää paremmin, jos sillä on vähän vaikeuksia.” (Tove Jansson, Taikatalvi)

20226149_492572824415413_2341404896042942464_n(1)

Muumirakkautta ❤

DSC_2266

Päiväunikaverit ❤

21270918_10154917780776938_8578129519279445246_n

Herkkua.

DSC_2783.JPG

Pieni potilas 

DSC_2799.JPG

Peg-nappi koristaa nyt mahaa.

IMG_20170902_210811_176.jpg

Mummolassa ❤

IMG-20170820-WA0064.jpg

Reissussa.

DSC_2517.JPG

Korkeasaaressa

IMG_20170828_211135_785

2,5-vuotias

Kuusi kuukautta elinsiirrosta

Tänään tulee kuluneeksi kuusi kuukautta elinsiirrosta. Paljon on mahtunut kuuteen kuukauteen. Niin paljon ettei pää pysy perässä. Nyt ollaan lomailtu ja reissattu kesän aikana. Kävimme kesäkuun alussa Budapestissa ja koko matka meni hienosti. Turvatarkastukset, lennot  ja kaikki. Olet parasta matkaseuraa. Uteliaana seuraat ja tarkkailet kaikkea. Rakastat lentokoneita. Seuraat täältä maasta käsin taivaalla kiitäviä lentokoneita ja vilkutat niille. Budapestissa seurasit Tonavassa seilaavia aluksia ja leikit innoissasi leikkipuistoissa. Kävimme eläintarhassakin. Olipa ihana reissu ja Budapest mahtava kaupunki! On kuitenkin työlästä koko ajan elää kellon kanssa kun lääkkeet ja maidot on annettava ajallaan. Budapestin lämpö sai meidät vanhemmat myös jännittämään sitä ettet kuivuisi. Vettä laitettiinkin sitten oikein urakalla, olit taatusti hyvin nesteytetty. Teki hyvää päästä matkustamaan ja liikkumaan. Ja uskallamme nyt varmasti matkustaa rohkeammin.

Heti Budapestista saavuttuamme, suuntasimme koko perheen voimin Siilinjärvelle Kylpylähotelli Kunnonpaikkaan elinsiirtosopeutumiskurssille. Meitä oli seitsemän perhettä, joissa jokaisessa lapsi on saanut elinsiirron. Oli antoisat viisi päivää. Viimeksihän kurssi meni mönkään vatsatautiepidemian takia. Nyt saimme koko kurssin käytyä läpi ja aamusta iltaan oli ohjelmaa. Informaatiotulva oli valtava. Vertaistuki on niin arvokasta. Saimme tutustua aivan ihaniin perheisiin, vain muutama perhe oli ennestään tuttu. Lapset nauttivat ohjelmasta ja sinä Noel pääsit ensimmäistä kertaa uimaan ja kylpylään. Aluksi jännitit mutta sitten innostuit niin, ettei sinua olisi saanut viedä pois. Ehkä suurin oivaltamisen paikka oli itselleni kokemuspuheenvuoro, jossa nuori nainen kertoi omia kokemuksiaan elinsiirrosta ja sairaudesta. Olen alusta asti murehtinut sitä miten tulet kaiken tämän käsittämään ja elämään sen kanssa. Nyt ymmärsin sen uudella tavalla. Sinä kasvat sairautesi kanssa, se on osa sinua. Meidän vanhempien kokemus on aivan eri. Kaikki on tullut shokkina ja yllättäen. Jotenkin sain rauhan tämän asian kanssa. Nämä sopeutumiskurssit ovat niin mahtavia! Suosittelen lämpimästi kaikille joita asia koskettaa. Täytyy toivoa että niitä järjestetään jatkossakin vaikka niiden rahoitus on nyt kysymysmerkkinä sote-uudistuksen takia.

Kun tulimme kotiin oli edessä jälleen yksi poliklinikka käynti. Olin sopeutumiskurssin aikana sisuuntunut siitä että haluan sinulle gastrostooman että pääsisimme eroon nenämahaletkusta. Tätähän myös puheterapeutti suositteli meille toukokuun käynnillä. Onneksi lääkäri kuunteli ja alkoi samantien suunnitella peg-napin laittoa heinäkuulle. Mahtavaa! Olen ollut niin kurkkuani myöten täynnä koko nokkaletkua!! Aina se roikkuu jossain, jää kiinni joka paikkaan, ei pysy paikallaan, sitä saa pujottaa lähes joka päivä uudestaan paikalleen, aina revitään ja laitetaan uusia teippejä naamaasi. Syömisen opettelu junnaa paikoillaan, varmasti osittain nokkaletkun takia. Se ärsyttää  muutenkin herkkää kurkkuasi koko ajan.

Heinäkuu koitti ja kuuden kuukauden elinsiirto kontrolli oli heti alkukuusta. Samalla tehtiin gastrostooma eli mahalaukkuavanne. Meidän piti olla osastolla vain kolme päivää, mutta sehän venyikin sitten viikoksi. Leikkaussalissa oli ruuhkaa ja operaatio siirtyi kahdella päivällä. Kun viimein se saatiin tehtyä, sinulle nousi kuume ja tulehdusarvot pomppasivat pilviin. Aloitettiin iv-antibiootti ja olit todella kipeänä. Oli niin surkeaa jättää sinut kipeänä osastolle. Meillä oli onneksi tuttu rengashoitaja kanssasi koko ajan osastolla. Minä vietin vapaan viikonlopun keräten voimia. Viikonlopun jälkeen pääsitkin onneksi kotiin. Osoitit vatsaasi ja sanoit au! Ensimmäinen kerta kun näytit kipeätä kohtaa. Olen käynytkin kanssasi läpi näitä toimenpiteitä ja arpiasi koska ihan selkeästi ymmärrät jo niin paljon. Eli ei mennyt ihan putkeen tällä(kään) kertaa osastolla mutta niin sen kaiken arvoista, kun ei enää nenämahaletkua tarvita! Elämänlaatumme parani nyt SUUREN harppauksen! Miten ihanalta näytätkään ilman nenämahaletkua ja teippejä! Sairaan lapsen ulkonäkö muuttui kertaheitolla söpöksi tavalliseksi kaksivuotiaaksi. On niin helpottavaa ja ihmeellistä kun kukaan ei ulkona tuijota. Vasta nyt tajuaa miten raskasta sekin on. Kantaa harteillaan muiden ihmettelyä, tuijotusta, kysymyksiä. Nyt vaan ollaan ja mennään! Kahden kuukauden päästä mahastasi nyt sojottava letku vaihdetaan siistiin peg-nappiin. Sitten sinusta ei roiku enää yhtäkään letkua! Voi onnea!

Sen jälkeen kun nenämahaletku kiskaistiin irti, et ole oksentanut kertaakaan, eli pariin viikkoon. Kertoo sekin kuinka paljon letku ärsytti kurkkuasi. Olet myös tässä viikon aikana maistellut kovasti kaikkea; mansikkaa, tomaattia, puuroja, ihan mitä vaan. Puheterautin mukaan sinulla on loistavat lähtökohdat alkaa syömään. Mutta se tulee olemaan vuosien työ. Nyt kuitenkin jo nielet pieniä määriä jugurttia, vettä ja mitä ikinä maisteletkin. Onneksi suhtautumisesi ruokaan ja syömiseen on säilynyt positiivisena. Siinä saa itse tehdä hommia että jättää kaikki omat tuntemukset sivuun kun harjoitellaan syömistä. Ei voi turhautua eikä näyttää mitään tunteitaan. Täytyy olla mahdollisimman neutraali ja olla kuin ei olisikaan. Se toimii parhaiten.

Kuuden kuukauden kontrollissa kaikki oli hyvin. Munuaisesi toimii hienosti. Siitä saa olla niin kiitollinen. Siirretyt elimet ovat kuitenkin arvaamattomia. Nytkin osastolla oli lapsi jolla oli vaikea hyljintä. Vaikeita tilanteita. Onneksi hekin pääsivät useamman viikon jälkeen kotiin. En silti oikein osaa pelätä että munuaisesi pettäisi. Jos niin kävisi niin sitten elettäisiin sen kanssa. Olen oppinut todella elämään hetkessä. On turhaa murehtia asioita etukäteen. Osastolla oli myös pieni vauva joka oli yhdessä päivässä muuttunut oletetusta terveestä vakavasti sairaaksi. Oikeasti nämä tarinat ovat niin uskomattomia. Kuinka hauras elämä onkaan. Ja toisaalta niin vahva. Mitä tässä voi sanoa? Antaa tukea ja jakaa omia kokemuksia. Toivoa että kaikki järjestyy. Ja halata omia lapsiaan vielä vähän tiukemmin. Kun ei mikään ole itsestään selvää.

Aikamoinen matka mekin ollaan kuljettu. Jos nyt kaikki menee mallikkaasti, niin sinä Noel menet päiväkotiin ensi vuoden alussa ja minä palaan töihin. Onneksi on vielä aikaa toipua tästä kaikesta. Huomaan olevani vieläkin puolikuntoinen uupumuksesta. Jatkuvasti kipeänä ja väsyneenä. Yksikin huonosti nukuttu yö saa minut pois tolaltani. Onneksi niitä ei niin usein tule, ehkä yksi viikossa. Yleensä saa nukkua. On vaan kestettävä se fakta, ettei tästä toivu hetkessä, vaikka minun malttamattomalle luonteelleni se on todella vaikeaa. Osastolla ollessa oli taas tunteet pinnassa, itkettiin ja naurettiin vuorotellen toisten vanhempien kanssa. Yhden äidin kanssa suunniteltiin jo että lähdetään kimpassa psykiatriselle pariksi viikoksi. Voisi tehdä ihan oikeasti hyvää. Varmaan ottaisivatkin meidät niin sisään, niin hysteerisiä juttuja.

Viimeksi kirjoitin Helsingin kaupungin omaishoidon tilanteesta joka oli aivan järkyttävä. Kirjoitin lehtiin, päättäjille, jokaiselle kaupungin hallituksen jäsenelle ja varajäsenelle. Minä ja muut omaishoitajat teimme ison työn. Onneksi tulivat järkiinsä ja nyt tilanne on palautettu ennalleen. Uusia kriteereitä aletaan tehdä, toivottavasti ne tällä kertaa olisivat toimivat ja oikeudenmukaiset. Tähän kaikkeen olen halunnut vaikuttaa. Vannoin jossain vaiheessa että haluan perustaa yhdistyksen lasten omaishoitajille, koska sille on niin valtava tarve. Nyt olemmekin toisen omaishoitajan kanssa päässeet suunnittelemaan yhdistystä ja olemme elokuussa menossa tapaamaan omaishoidonliiton väkeä. Pää pulppuaa ideoita mitä kaikkea halutaankaan tehdä. Tämä on niin sydämen asia ja tiedän että tästä tulee todella hyvä juttu!

Onneksi kesää on vielä jäljellä! Ja vaikka kaikki valittavat surkeasta kesästä, minua se ei ole haitannut tippaakaan. Asiat ovat vähän eri arvoasteikossa. On ihan huikeaa kun päästään reissaamaan ja liikkumaan! Olimme tällä viikolla Jyväskylässä siskoni perheen luona. Ensi viikolla mennään Turkuun ja Mikkeliin. Kohta on koko Suomi pörrätty läpi. Miten ihanaa onkaan kun ei tarvitse olla sidottuna kotiin. VAPAUS! Mä niin arvostan!

 

18892969_10154636918641938_8017300933235802463_n

Lääkkeiden antoa lentokentällä.

18892907_10154638060066938_6082954224653353326_n

Tonava ja napero ❤

DSC_9761

Budapestin kaduilla.

DSC_9927

Leikkipuistossa Budapestissa!

18424022_10154652479441938_2774515798616210488_n

Siilinjärvellä.

19667740_10154738331451938_4587951762750296736_o

Osastoelämää Lastenklinikalla. Ahdasta on.

19989216_10154772689596938_6562564543546400304_n

Syömishommia.

19989548_10154772493981938_862107334248341944_n

Koko poppoo retkellä Seurasaaressa.

20024200_10154779946926938_4511937237715833591_o

Poikien kanssa tien päällä ❤

19961509_10154767379366938_5854409577025944086_n

Mitä puuttuu kuvasta? Nenämahaletku tietty! 

 

Omaishoidon tilanne Helsingissä

_20170612_173243

Omaishoitaja – yhdentekeväkö?

Kuten koko kevään olemme saaneet seurata mediasta, on Helsingin kaupungin omaishoidon tilanne aivan sekaisin. Ensin kaupungin sotevirasto päätti virkamiespäätöksenä tiukentaa omaishoidon kriteetereitä siten että useat perheet olisivat pudonneet pois omaishoidontuen piiristä. Sairaiden lasten vanhemmat lähtivät asiasta taistelemaan ja asia vietiin kaupungin Sote-lautakunnan päätettäväksi.

Lautakunta päätti palauttaa vanhat kriteerit voimaan pikimmiten, koska perheet olivat vaikeassa tilanteessa. Myös kaupungin hallitus hyväksyi päätöksen. Nyt kuitenkin on käynyt ilmi, että edellisen kaupunginhallituksen puheenjohtaja oli käyttänyt otto-oikeuttaan ja jäädyttänyt omaishoidontuen päätökset.

Tämä on aivan kestämätön tilanne perheille, joille on jo tehty omaishoidontuen päätökset alkuvuodesta uusien tiukempien kriteereiden mukaan. Perheiden toimeentulo on laskenut niin, etteivät he pärjää ja lastenhoitoapua ei saa mistään. Tilanne on karmea sairaiden ja vammaisten lasten vanhemmille, jotka muutenkin erittäin vaikeassa ja raskaassa tilanteessa joutuvat taistelemaan oikeuksistaan, toimeentulostaan ja lastensa inhimillisen kohtelun puolesta. Näin ei todellakaan saisi tapahtua!

Olen todella järkyttynyt ja pahoillani siitä miten vuonna 2017 Helsingin kaupunki kohtelee lastensa omaishoitajia. Kyse on tärkeää työtä tekevistä ihmisistä, jotka tuovat valtavat säästöt hoitaessaan sairaita lapsiaan kotona. On aika tehdä asennemuutos lasten omaishoitajia kohtaan ja Helsingin tulisi Suomen pääkaupunkina näyttää mallia muille kunnille!

Itselläni on 2015 syntynyt lapsi, joka on vakavasti sairas. Hän oli lähes kaksi vuotta dialyysihoidossa kunnes sai munuaisensiirron tammikuussa 2017. Edessä on vielä maksansiirto. Lapsen hoitaminen on äärimmäisen raskasta ja ympärivuorokautisesti sitovaa. Tällaisessa tilanteessa kunnan tulisi tarjota kaikki mahdollinen apu ja tuki perheelle. Olen kuitenkin joutunut taistelemaan viimeisillä voimillani oikeuksistani vapaapäiviin ja kotipalveluun. Lisäksi taistelen niiden puolesta, jotka eivät enää jaksa.

Haastan nyt teidät tarttumaan tähän epäkohtaan ja laittamaan lasten omaishoidon asiat kerralla kuntoon!

Tämän kaiken keskiössä on kuitenkin kyse lapsesta, jonka elämässä on valtavat haasteet sairauden tai vamman takia. Me vanhemmat hoidamme lastamme niin hyvin kuin pystymme mutta yksin siihen ei pysty kukaan, siihen tarvitaan apua ja tukea. Nyt jos koskaan tarvitaan päättäjien tahtoa laittaa omaishoidon asiat inhimilliseen järjestykseen!